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抹不去的“高光時刻”

2019-11-15 03:11:21 讀者 2019年23期

王瀟

2019年9月21日,國際阿爾茨海默病日,一項由上海市慈善基金會支持的公益項目——“寶藏老人計劃”發起眾籌,目的是發掘認知障礙老人的特長和夢想,尋回他們的“高光時刻”。

在發起人、盡美長者服務中心創始人之一徐淡墨眼中,疾病就像潮水,一浪接一浪地沖刷老人們的記憶、認知、情感,直至最后清零。

對有些人來說,這比死亡更令人恐懼。當那些努力一生而成就的小小榮光不再被記得,當頭腦已不具備思索“我是誰”的能力,人生最后的尊嚴由誰來保全?

這是認知障礙群體共同遭遇的困境。

高光時刻

這里的氛圍很像幼兒園。

房間刷著淡藍色墻漆,原木色矮柜上擺著綠植和各種玩具,或者說,教具。

提示牌隨處可見,進門處盒子里有各種筆跡的名牌,也有空白的,旁邊提示著“請為自己做一個名牌,讓大家認識你”;再往右的茶水臺上,是“請為自己倒一杯水”。

中秋前夕的下午,幾位花白頭發的老者別好名牌圍坐在工作桌前。

這是一個叫作“記憶家”的老年版“幼兒園”,位于上海長寧區的虹一小區內,是公益組織盡美長者服務中心在上海市開辦的4家社區認知癥家庭支持中心之一。

光從外表來看,這群老年人和普通老年人并無二致,但活動開始后便可見端倪。

“95后”社工谷東雪拿著小黑板,上面寫著“歡迎來到虹橋記憶家,今天的日期____年____月____日,今天是星期____,天氣____?”。

有人張口就報錯了;有人掰著手指頭想,遲疑著;有人張望,試圖從別人嘴里得到答案。

91歲的余金樑和86歲的劉云書夫婦也坐在其中。

“我們倆都是阿爾茨海默病,他中度,我輕度。”劉云書這樣向旁人介紹,語氣輕快得像在說別人家的事。

但余金樑并不承認這一點。“我沒有阿爾茨海默病,我身體好得很!我在蘇聯4年,一次病都沒有生過!”他像孩子一樣舉起4根手指。

網上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑,1955年從華南工學院(現為華南理工大學)畢業后,是考取留學蘇聯的第一批研究生,1960年于蘇聯科學院硅酸鹽化學研究所榮獲博士學位,同年回國后被分配到中國科學院上海硅酸鹽研究所工作,為我國著名的固體物理科學家和激光紅寶石研究專家。他的名字于1978年被列入英國出版的《世界知識》國際名人錄中。”

只要聊到生平,余金樑都興致盎然。“我研究的紅寶石,1米多長,在人民廣場都展覽過。”同樣一段話,他會重復“播放”很多次。

對此,劉云書總是笑著搖頭,對聽者使眼色,為丈夫的高調“炫耀”表示抱歉。她的個性完全相反,甚為低調。最初谷東雪讓她填寫個人經歷,她簡單扼要說“在一家工廠工作”。后來才知道,她是上海無線電一廠唯一的教授級高級工程師,享受國務院特殊津貼。

余金樑和劉云書的日常生活

不記得從何時起,徐淡墨開始有意識地記錄這些老人的故事以及個性片段。

她們拍攝了一段余金樑說俄語的視頻。他對著鏡頭說得非常流利,還不忘翻譯一遍,說的是他90歲時,俄羅斯友人寄來賀卡,祝他身體安康。

還有一段視頻是退休大學教授老劉在教徐淡墨跳交誼舞。老劉嘴里念著“蹦嚓嚓”,同時紳士地指導她前進或后退。

老劉以前去蘇聯留學時也經常跟朋友參加聚會,單位里的舞會都由他組織,可退休后就再沒參加過。聽到徐淡墨邀請他給“記憶家”辦一場舞會,他一口答應。

老殷從中科院退休后在科技館當志愿講解員,但人們發現他有時講解不清。查出認知障礙后,場館為他頒發了證書,感謝他的付出。他卻聽出了“勸退”的味道,很是失落。徐淡墨說:“那您就帶我們年輕的志愿者社工去唄,我們有的還沒去過呢!”他連說“好,好”,兩眼放光。

徐淡墨總是會被這種狀態擊中。“那是一種找回尊嚴的感覺。許多老人生病后,家里人覺得他們有很多事不能做了,實際上他們還能做。回憶的時候,老人就覺得變回了那個還可以做那些事情的他。”

退回原點

與阿爾茨海默病打交道久了,徐淡墨的觀察是,病程發展的過程就是一步步退回生命原點。

輕度的病人記憶減退沒那么明顯,能夠獨立生活,但已偶爾有些“老小孩”的舉動,以自我為中心,性情不穩。

中度時,對年齡的認知會出現偏差。一個70歲的奶奶常把自己當作30歲,會叫老伴“外公”,或者把兒子當老伴。這個階段的病人就像回到孩提時代,尚能分辨親近的人,會表達情感,但生活自理能力很弱,吃飯穿衣需要旁人協助。

最嚴重的階段,是退化到嬰兒時期,記憶、思維、情感全部清零,仿佛不曾有過人生。

余金樑和劉云書的結婚照

這是一個必經的階段,不可逆轉,但并不代表束手無策。

上海精神衛生中心老年科主任醫師李霞一再呼吁,早期通過藥物結合心理舒緩治療,能夠延緩疾病發展,提高生活質量。但人們對早期篩查、及時干預的認識遠遠不足。很多人覺得,還不太嚴重,就先不用采取措施,或是,反正無法治愈,不如別去診斷,徒增壓力。

數據顯示,中國輕度阿爾茨海默病患者就診率為14%,中度患者就診率為25%,重度患者就診率不足34%。

劉云書是比老伴更早被查出患病的。她去年年底患肺炎住院期間,泡腳時莫名睡著,腳把盆踩翻,第二天卻全然不知,護工提醒她,該做個篩查。

那個簡易的測試滿分30分,20分及格,劉云書得了19分,就這樣戴上了輕度的“帽子”。

余金樑則是今年7月才被診斷出的。還是鄰居們察覺出異樣,提醒劉云書的。比如,熟識的鄰居跟他打招呼,他不理。還有一次,他跑到另一棟樓的一樓,開門時發現鎖不對,一后退,摔倒在別人家的院子里。這一查,就是阿爾茨海默病中度。

劉云書有些懊惱自己的后知后覺。她開始積極帶老余參加“記憶家”活動,支持徐淡墨發起的“高光時刻”項目,不厭其煩地聽老余一遍遍介紹自己的光輝事跡。

最后的尊嚴

退休教師丁德人起初不太理解“高光時刻”的含義,她覺得自己的人生太平淡了。

徐淡墨拍過兩頁她的筆記本——紙上按不同溫度、場合,對應寫著穿著搭配,如“25℃綠綢裙配白開衫”或是“家居26℃米色絹絲半高領配咖色背心”。

丁德人今年79歲,愛人于前年患血管性癡呆去世。她和老伴因音樂結緣。

她記得,老伴去世前只穿那兩件衣服,所以當她也被檢查出認知障礙后,她擔心會忘掉自己有哪些漂亮裙子,記不得如何搭配,便先細致地記下。

徐淡墨看到過很多類似的努力。一位航海專業的退休工程師,患病后刻意每日溫習以前的專業知識,反復乘坐去單位的公交車,以熟悉路線;還有一位老人總會隨身攜帶一張照片,說那是他的老家,雖然他連老家的地名都記不得了,卻依然擔心哪一天連這照片里的記憶也忘了……“年輕時,人是被社會價值衡量的;老了以后,沒有這種價值,就害怕被忘記。認知癥老人比一般老人在更快地喪失社會功能。所以他們心理上多少有一種恐懼和自卑。許多老人在‘偷偷地努力。我們很希望通過重溫‘高光時刻,告訴他們,哪怕他們很多事情做不好了,但我們還是能看到他們的價值。”徐淡墨說。

丁德人珍視這種自尊,尤其是人生最后能否有自己的選擇。她和老伴在10年前就簽署了遺體捐獻志愿書。“他最后住院的日子里,醫生對我們的選擇很感動,說很多年輕人都想不通,你們80歲的老人能這么選擇真不簡單。”

“他是星期二下午3點去世的。他兩只眼睛很好,立刻處理,送去給兩位盲人,當天就做了手術,然后他的遺體被送去學校處理。儀式定在星期六,很隆重。走得比較近的親友同事都來了。一個班的學生也來參加,有學生代表發言,把我們稱作‘大體老師(對遺體捐獻者的尊稱)。最后全班學生集體鞠躬。我看到他睡在那里,真的很安詳。”

丁德人認為,那是屬于她和老伴最后的“高光時刻”。

漫長的告別

在眾多老人中,余金樑和劉云書的病情算不上嚴重,但糟糕的是,他們是夫婦倆同時患病。

“這種情況現在還不多,但以后應該會越來越多。因為隨著壽命增長,這一病癥的發病率就越高。”谷東雪說。

時光在這個家,走得很慢。臺歷停留在2018年,那是劉云書確診之前。客廳里的三面沙發,堆滿了各式紙盒、紙箱、塑料袋,都敞著口,以防蓋上就不記得里面放了什么。鞋柜里的鞋,很多是一只,因為另一只早已不知去向,“只能等著它自己出來”。

余金樑總是側躺在沙發上打盹,劉云書走來走去地忙碌,有時走到屋里又忘了要做什么。某件重要的事,她想記下來提醒自己,可是第二天卻連記錄的紙也找不到了。

遠在澳大利亞的兒子、鄰居,還有谷東雪,都清楚地意識到,兩個老人,只要有一個倒下或病情嚴重,“最后的平衡”將難以為繼。

兒子讓劉云書學會撥打120。上個月她嘗試叫了一次。那天凌晨3點,她心跳快到難以呼吸,又不好意思叫鄰居,就試著打了120。“老余說要陪我去,我說,去了是你陪我,還是我陪你?我自己上的救護車,人生第一次。”

劉云書說,她想等兒子12月回國時商量。她想讓老余去養老院接受認知障礙的專業照護,但可能自己也得跟著去,就沒了自由。不過,想到那天的經歷,她又覺得,若是獨居,連個商量的人都沒有。

劉云書期待,“記憶家”的模式可以幫助她和老伴把“最后的平衡”維持得再久一點。

徐淡墨說,前幾年盡美長者服務中心忙于更具體的養老照護服務,像“寶藏老人計劃”這樣的項目一直沒法完整實施。項目若能成功進行,意味著專業養老服務可以進一步深入早期認知癥人群。

9月12日活動的尾聲是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿著歌詞,始終不懂這是什么,于是反復問劉云書。

劉云書伏在余金樑耳邊,把歌詞一句句地念了一遍:“在哪里,在哪里見過你,你的笑容這樣熟悉,我一時想不起,我一時想不起……”

余金樑悠悠地跟讀一句:“我一時想不起……”

他身后的墻上,寫著教育學家蒙特梭利的一段話:“使長者盡可能獨立,在社區中擁有一個有意義的地方,擁有高度的自尊,有機會選擇,并為他們的社區做出有意義的貢獻。”

(潘光賢摘自《解放日報》2019年9月22日)

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